Foi aprovado por unanimidade o Projeto de Lei n° 3621/2024, de autoria da vereadora Isabelle Dias, que institui a Carteira Municipal de Identificação da Pessoa com Doença Rara.
Com isso, caso seja sancionado pelo Poder Executivo, a cidade deverá passar a distribuir carteirinhas que identifiquem pessoas que estejam no rol de doenças consideradas raras.
Para pertencer ao grupo das doenças raras, o Ministério da Saúde especifica que para cada 100 mil pessoas, 65 esteja com a determinada enfermidade, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Dessa forma, a autora do projeto entende que a identificação da doença, por meio de uma carteirinha, vai auxiliar na maior compreensão social a respeito do problema e fortalecer as políticas públicas da saúde no município, uma vez que será possível conhecer o quantitativo de pessoas com doenças raras na cidade.
PALAVRAS DA VEREADORA
“A criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Raras se mostra de fundamental importância não apenas para a fruição dos direitos de preferência estabelecidos na presente legislação, mas, muito especialmente, para que os serviços de saúde comecem a registrar e identificar seus cidadãos acometidos por doenças raras, de modo que seja possível desenvolver, com base em evidências estatísticas, políticas públicas de saúde mais universalizantes e igualitárias”, reforçou a vereadora.
No artigo segundo do respectivo Projeto de Lei, fica estabelecido que a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara será emitida pela Secretaria de Inclusão (SEMI), que se responsabilizará pela expedição e gerenciamento da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), a qual deverá ser numerada.
Fonte Assessoria
